Ik ben een vrolijk, actief en heel beweeglijk tenger manneke van 6,5 jaar, die graag in gezelschap van andere mensen is. Ik ben complex meervoudig gehandicapt en heb een ontwikkelingsleeftijd van ongeveer 9 maanden. Ik ben een echt knuffelkontje en vind het heerlijk om bij mama op schoot te zitten. Ik kan niet praten, wel wat brabbelen en ik maak geluid door het uitstoten van hoge klanken. Wel begrijp ik meer dan dat ik kan uiten. Bij logopedie op school moet ik dit nog leren. Ik kan goed horen, als ik mijn bril op heb ook goed zien en ben gefascineerd van licht en geluid. Ik ben dol op speelgoed dat geluid maakt en beweegt. Je moet het wel vastmaken aan mijn rolstoel want anders gooi ik het weg. In mijn enthousiasme fladder ik met mijn armen en benen. Bij alles heb ik altijd hulp nodig en moet de zorg voor mij volledig worden overgenomen. Daarbij hebben mama en papa ondersteuning van Martine, Linda, Kim, Jade en Gemmeke. Wel kan ik onder toezicht mezelf gericht voortbewegen in de zoef-zoef (een loophulpmiddel met zadel en fixatieband) en onder begeleiding van de fysiotherapeute een paar stapjes lopen in de rollator met bekkensteun en fixatieband. Sinds juli 2009 heb ik een lichtgewicht rolstoel, waarmee ik me met mijn handjes binnenshuis in kan voortbewegen. Wel moet ik nog bij de ergotherapie leren remmen en bochten maken met de rolstoel. Ik kan zelfstandig zitten en schuif op mijn bips vooruit om mijn wereld te ontdekken en zoek zo andere kindjes op. Ik kan mezelf ook optrekken aan de spijltjes van het bed. Met mijn handjes vind ik het leuk om te reiken en te grijpen. Dan graai naar alles wat ik tegen kom en op dit moment zijn de keukenkastjes open en dicht maken mijn favoriet. Als mama in de keuken is ben ik ook altijd dicht bij haar. Ik heb epilepsie, waarvoor ik medicatie krijg. Ik kan al een aanval krijgen bij 37,5 graden, waar ik zelf niet uitkom (status-epilepticus). Mijn epilepsie-protocol wijkt dan ook af van het landelijke beleid, maar daar is de meldkamer van de ambulance plus de dokter en de verpleegsters in het ziekenhuis helemaal van op de hoogte. Daarom word ik ook elke dag begeleid in het busje naar school. Ik kan gemalen groente en fruit eten. Wel moet ik gevoed worden en ben ik snel afgeleid door mijn omgeving en vraagt het meer tijd. Voor het drinken heb ik een speciale speen op mijn fles want anders verslik ik me. Graag smul ik van toetjes en lust het liefst chocolademousse en slagroom. Een softijsje of een milkshake van McDonald's vinden papa en ik ook heel lekker. Aangezien ik een nieuwsgierig manneke ben die alles in de gaten houdt, ga ik 's-middags nog even een uurtje slapen zodat ik er weer tegen kan. Mijn hobby's zijn zwemmen, muziek luisteren, dvd kijken, paardrijden en naar het belevingstheater gaan. En samen met papa elke ochtend actie-reactie spelletjes doen op de computer met een speciale grote drukknop.

Een dikke knuffel van Jelle